día internacional de la esclerosis múltiple

EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, LO CAMBIÓ TODO.

EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, LO CAMBIÓ TODO.

día internacional de la esclerosis múltiple

Temerosa por fin decido ir al médico de cabecera a que me mire un bulto que tengo en el estómago, y en cuestión de unos minutos me dice lo que yo ya intuía, tengo 2 hernias, 1 umbilical, la otra estomacal. Enseguida me mandan al cirujano y ahí comienza todo…

Pensaba (ilusa de mi) que esta intervención se dilataría en el tiempo, tal vez 3 o 4 meses, lo justo para que todos los planes que tenía previstos no se fueran al traste. Mi idea era prepararme la media maratón de mi pueblo, que se pasase el verano, seguir trabajando a pleno rendimiento… ya sabes, los planes que tenemos en la vida… Pero a los siete días miré el buzón y había una carta que me citaba en 1 semana con el cirujano.

Los planes empiezan a desdibujarse, parece (por lo que me dicen otras personas) que la operación es muy probable que sea inminente.

La operación es ya

Una 1 semana después acudí al cirujano, y efectivamente me dijo que esas hernias había que operarlas, pero que antes de eso tenía que decidir (en ese momento) si iba a volver a ser madre. Se recomienda que, si te operas de hernias de este estilo donde te colocan una malla, si te quedas embarazada suele generar problemas, por lo que es mejor que no vuelvas a ser mamá. Mi respuesta fue la siguiente, difícil decisión para un jueves a las 10:00 de la mañana, ¿no crees?…

día internacional de la esclerosis múltiple

Estoy más que habituada (estoy segura que vosotr@s también) a escuchar como algunos médicos quieren que tome decisiones muy importantes en poco tiempo, y esto que antes me angustiaba, ahora ya no tanto. He conseguido darlo la vuelta, y gracias a este giro tengo más paz mental en mi vida.

Sigamos…estoy en shock por la pregunta del cirujano, aunque la enfermera me habla sin parar de análisis, electrocardiogramas, anestesista, preoperatorio…

Finalmente firmo unos documentos, el médico se levanta nos damos la mano y salgo de la consulta, no sin antes decirle que, si me opera, que me deje las cicatrices bonitas y discretas, que ya estoy operada de peritonitis, cesárea de urgencia y ahora voy a tener otras dos medallas a mayores… (creo que el sentido del humor durante todos estos años frente a la medicina tradicional ha hecho que relativice las noticias complejas)

Comienza el baile de consultas

día internacional de la esclerosis múltiple

A la semana siguiente, llegan 3 citas, análisis, electrocardiograma y anestesista… y mi preciosa mente comenzó a pensar, a planear…Ya está, es inminente, la operación va a ser ipso facta… y mi mente, como buena mente que es, se puso a hacer todo tipo de planes para no dejar un cabo suelto…

¿Imaginas qué hice? Pues poner en aviso a la familia, clientes, reorganizar la agenda, decir que no a cositas que me apetecía sacar adelante, retrasé “tu rinconcito de libertad” (un programa de meditación semanal en el que soy la facilitadora) … para si de repente me llamaban para operarme, tenerlo todo bajo control. Que ilusa de mi…como si controlara algo en mi vida….

Esa semana pasó y me hice las pruebas. Esperaba que todo saliese como mi cabeza había organizado, pero…… no fue así….

 

Los problemas llaman a la puerta

Al día siguiente cita con la anestesista… una escena muy rocambolesca.

Entré en consulta, mi silla como a 2 metros de la mesa de la doctora, y la mujer detrás de unas gafas y su pantalla de ordenador comenzó a hablar. Su ayudante me miraba de reojo (a un metro y medio de distancia) …todo muy impersonal. Recuerdo que pensé que nunca me habían sometido a un interrogatorio por ningún delito, pero me daba la sensación que debían ser parecidos a la imagen de esa consulta, salvo que en la consulta la profesional no fumaba ni me ofreció un pitillo amablemente para que hablase… ajajaja

Bromas a partes, la anestesista comenzó a hablar y me dijo que las defensas las tenía bajas (buenas noticias cuando te tratas con inmunodepresores), pero que sobre todo le preocupaba el hierro, que me mandaba al hematólogo ya que los valores de hierro eran muy bajos y prefería que el especialista valorase los análisis.

Finalmente me comentó, la intervención será con anestesia general, y sin decirme nada más se levantó, me despidió y listo.

día internacional de la esclerosis múltiple

A los pocos días el hematólogo valoró mis análisis y me preguntó muy sorprendido  si hacía vida normal con el hierro tan bajo, le comenté que hacía deporte,  que trabajaba a un ritmo “majo” … aunque por su cara pienso que se sorprendió bastante, ya que  he de decir, que los niveles de hierro eran muy muy bajos.

Decidió ponerme hierro por vía intravenosa y de esa manera la operación se retrasaba mínimo 3 semanas…Todo patas arriba nuevamente. Todos los planes al carajo, vuelta a reconstruir la agenda.

Ahora me doy cuenta de que nuevamente intenté controlar lo incontrolable, pensando que tenía que ser como yo pensaba…y eso me causó bastante tristeza, desconcierto e incertidumbre en los meses posteriores…

Más citas, esta vez con neurología

En esos momentos también ocurrieron otras cosillas, más bien otras consultas, esta vez la consulta fue a neurología.

Por fin me citaban para ver el resultado de una resonancia, la cual se dilató 2 años (como ya sabéis convivo con una patología llamada esclerosis múltiple) y en los resultados me dijeron que había buenas noticias, solamente había 2 lesiones más (en 3 años) …

Aunque suene alentador, en realidad para mí en ese momento no lo fue (aunque sabía que esas lesiones existían, ya que tuve un brote bastante fuerte en pandemia, imagino que quería un milagro), ninguna lesión nueva hubiese sido una buena noticia, 2 no fue una buena noticia…o así lo sentí yo.

He de decir que con el paso del tiempo si fue una buena noticia, ya que era de esperar después del brote que me dio el 16 de marzo de 2020. Fue el brote más impactante de todos los brotes que me habían dado hasta ese momento, y sé que será el último si sigo como hasta ahora (de esto hablaré en otro capítulo)

Alivia la fatiga en la esclerosis múltiple

 

También estaba más nerviosa por la toma de esa decisión compleja, no ser madre nunca más, una decisión difícil ya que, si algo he experimentado en la vida, es que no es lo mismo elegir tú a que te obliguen…esto lo cambia todo. 

Y para finalizar una operación que supuestamente era rápida, se vuelve tediosa, pesada, de idas y venidas al hospital…

Mis planes desajustados, mi vida patas arriba, la cabeza tomando decisiones difíciles con poco margen de tiempo…en fin, un CAOS.

 

Somos lo que hacemos con lo que nos sucede

 

¿Sabes qué fue lo más inteligente que hice? Que, durante ese periodo de tiempo, me permití hablar menos, sentir más, estar más en mí…Me permití vivir ese momento de dolor con todo lo que ya había aprendido años antes…y ¿sabes qué? Pues que ocurrió algo diferente, algo mágico diría yo…

Un día mientras realizaba ejercicio conecté con algo que sí podía hacer, generar algo bonito para ayudar a los demás.

 

Día internacional de la esclerosis múltiple

Semana previa al día internacional de la esclerosis múltiple

Algo muy bonito sucedió gracias a personas maravillosas, nació la idea (desde lo más profundo de mi interior) de dar voz a PERSONAS QUE CONOCEN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE HABLANDO SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Ya sabéis que me dedico profesionalmente a acompañar a personas que conviven con esclerosis múltiple en el ámbito del bienestar mental y emocional, y por eso sé (además de por la propia experiencia conviviendo con esta patología) que es importante para los pacientes escuchar a otras personas que conviven con EM, saber cómo están, cómo ha sido su vida, sus dificultades, sus herramientas para salir adelante…

Y con esto dando vueltas por la cabeza, comencé a moverme, a contactar con personas que tal vez estuviesen interesadas en colaborar conmigo, y de esa manera empecé a generar un entorno maravilloso con personas sensacionales que de manera altruista pusieron su voz y su cara en directo para contar su historia con esclerosis múltiple.

Y desde ese lugar surge el AMOR más profundo que alberga dentro de cada ser humano, que no es ni más ni menos que servir de ayuda a los demás…

día internacional de la esclerosis múltiple

El cambio que tanto deseamos somos nosotr@s mism@s

Simplemente GRACIAS

Y resulta que durante 15 días personas que jamás habían hablado de la enfermedad se pusieron delante de una cámara para poder ayudar a otras personas en parecidas circunstancias. Profesionales de la salud de manera altruista invirtieron un tiempo de su vida para ofrecer contenido de calidad a personas que conviven con esclerosis múltiple.

Otras personas que ya han participado en muchos directos se apuntaron una vez más a la propuesta que los lancé …

Y todo eso nació en un momento complejo de mi vida, un momento de tristeza, un momento “cuesta arriba” …

 

No sabéis lo bonito que fue compartir con cada un@ de vosotro@s esos espacios, no sabéis la cantidad de beneficios que me llevé, no sabéis la fuerza que tengo hoy para seguir sembrando amor por dónde quiera que vaya. Vosotr@s hicisteis posible que en ese momento complejo de mi vida surgiera algo mejor, y estaré eternamente agradecida por ello.

GRACIAS a:

René Carvajal, Rocío Riesgo, Debra Méndez, Javier Arche, Elena Sanchís, María Fernández, Marta Cardona, Laura López, Irene Sánchez, Alba Diaz, Pablo Rey, Marta Mármol, Claudia Reiner, María Martínez, Clara Pariente, Javier Jiménez, Pachi Rivas, Rocío Seijas, Ainhoa Pina, Leticia Fontan, María Revilla, Irene Donate, Elvira Gil, Cristian Dacaret, Paco Mac-Swiney, Maggie Leri, Fernando Champiomier, Sandra Mendoza, Miguel López, Isaac Heras, baile de pingüinos, asociación ademo Huelva, Marina Bazaga, equipo 180º EL CAMBIO, y a todos los oyentes que se conectaron esos días de manera vehemente. 

día mundial de la esclerosis múltiple

Te invito a que entres en mi Instagram @estoy.mejor y veas todas las entrevistas que se crearon en esos 15 días con motivo del día internacional de la esclerosis múltiple.

Seguimos caminando, seguimos viviendo, aunque a veces duela, aunque a veces sea complejo, así es la vida, y de lo que hacemos con las cosas que nos suceden (buenas o no tan buenas) es en lo que finalmente nos convertimos.

¿Cuándo me operarán? No lo sé, no lo controlo y ya me da igual, confío, confío en mí y confío sobre todo en los procesos de la vida…

Os quiero familia virtual.

Finalmente me operaron el 25 de noviembre, no corrí los 21km, pero si los 9km, y soy más feliz que antes de que me sucediera esto, porque siento que he comprendido un poquito más la vida y sus procesos…y sabes qué…Que ESTOY MEJOR

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